Дети-бабочки и дети-рыбки: как помогают маленьким пациентам с редкими кожными заболеваниями

Детей с  ихтиозом называют рыбками , потому что  из-за болезни их  кожа утолщается и  покрывается «чешуйками», становится сухой, в  некоторых местах сильно краснеет.

Дети с  буллезным эпидермолизом, или  дети-бабочки , страдают от  чрезмерной чувствительности кожи. От  любого прикосновения на  теле ребенка могут появиться раны.

Важно: заразиться этими болезнями невозможно, так  как  они  неинфекционные.

Руководитель отдела медицинских проектов фонда «Дети-бабочки» и  врач-дерматовенеролог Ольга Орлова объяснила, что  буллезный эпидермолиз и  ихтиоз – это  редкие генетические заболевания. Иногда они  поражают не  только кожу, но  и  слизистые.

На сегодняшний день в  Ставропольском крае проживают 17  детей-бабочек и  149  детей-рыбок.

Ольга Орлова

Дерматовенеролог

«Причина возникновения буллезного эпидермолиза и  ихтиоза – генетические мутации, из-за которых нарушается производство белков, формирующих кожу. Их  можно получить по  наследству от  родителей, но  иногда родители тут  не  причем, и  поломка происходит спонтанно».

Возникает вопрос: если это  генетические заболевания, могут ли  будущие родители узнать о  вероятности рождения больного ребенка заранее, сделав генетический тест? 

Эксперт пояснила, что  в  анализе есть смысл, если кто-то из  семьи уже  болел ихтиозом и  эпидермолизом. Делать генетический тест всем будущим родителям необязательно, поскольку эти  заболевания встречаются в  1  случае на  100-200 тысяч рождений. 

Ольга Орлова отметила, что  на  Ставрополье нет  специализированных медучреждений, где  лечили бы  именно детей-рыбок и  детей-бабочек. В  Ставропольском крае есть санатории, где  принимают пациентов с  кожными заболеваниями, но  эти  лечебницы не  подходят людям с  тяжелыми формами ихтиоза и  буллезного эпидермолиза.

В региональном минздраве сообщили, что  базовую помощь ребята и  их  семьи могут получить в  краевом кожно-венерологическом диспансере , а  по  показаниям их  могут направить в  федеральные больницы. 

В федеральные специализированные санатории дети также могут попасть по  врачебным показаниям. Для  того, чтобы получить направление, ребенку нужно будет пройти осмотр, обследование и  необходимое лечение.

Также специалист отметила, что  дети-бабочки часто болеют анемией. Диагностировать ее  можно в  обычной районной больнице.

Для детей-рыбок и  детей-бабочек важен правильный уход. По  словам врача, благодаря необходимым процедурам иногда получается добиться минимальных проявлений болезни. Осложнений и  ранней инвалидизации помогает избежать своевременная реабилитация. 

Дети-бабочки и  дети-рыбки нуждаются:

Всем этим своих подопечных обеспечивают специалисты фонда «Дети-бабочки». 

Чем еще  занимается фонд:

Ольга Орлова рассказала, что  в  2022 году президентский фонд «Круг добра» обеспечил дорогими медизделиями 259  пациентов с  тяжелыми формами буллезного эпидермолиза. Кроме того, некоторые процедуры оплачиваются из  средств фонда обязательного медицинского страхования.

По информации краевого минздрава, фонд «Круг добра» до  конца 2023 года обеспечил стерильным перевязочными средствами четырех детей с  буллезным эпидермолизом из  Ставропольского края .

Выездные патронажи также проводятся при  поддержке фонда «Круг добра». Так, 26 и  27  января 2023 года эксперты по  генным дерматозам побывали в  Ставропольском крае . Врачи осмотрели детей в  краевом кожно-венерологическом диспансере в  Ставрополе, а  также провели обучающие лекции для  их  родителей. 

Получать помощь в  ЦГД  смогут также и  пациенты с  атопическим дерматитом, псориазом и  другими распространенными кожными заболеваниями.

Также детям с  буллезным эпидермолизом и  ихтиозом доступны бесплатные наружные лекарственные препараты. За  счет краевого бюджета лекарства поставляют по  запросам в  медучреждения.

Как меняется уклад жизни семьи с  появлением в  ней  ребенка-бабочки или  ребенка-рыбки?

Ольга Орлова рассказала: при  буллезном эпидермолизе необходимо каждый день делать перевезки, а  при  ихтиозе – до  8  раз  в  день наносить на  кожу специальные увлажняющие средства.

Каким должно быть питание?

Детям-бабочкам нежелательно есть грубую пищу, по  возможности ее  нужно измельчать. Так  как  у  пациентов с  этим заболеванием часто встречается белково-энергетическая недостаточность, в  рационе должны присутствовать гиперкалорические смеси, которые помогают усваивать белок. 

А пациентам с  ихтиозом необходимо придерживаться гипоаллергенной диеты.

Как общество реагирует на «бабочек» и «рыбок»?

Об опыте негативных реакций со  стороны окружающих рассказала в  интервью Анне Шипиловой мама ребенка с  тяжелой формой ихтиоза Юлия Гладкова. Первым местом, где  Юлия столкнулась с  грубым отношением, был  роддом .

Мама Кати отметила: в небольшом городке в  Ставропольском крае, где  живет их  семья, сталкиваться с  осуждающими взглядами не  приходится . 

Врач-дерматовенеролог отметила: чаще всего ребят с  ихтиозом и  буллезным эпидермолизом отказываются принимать в  детские дошкольные учреждения. По  словам специалиста, случается и  такое, что  ребенка фактически «выдавливают» из  школы на  домашнее обучение.

Смягчить реакцию общества помогает просветительская деятельность фонда «Дети-бабочки», а  также правильные действия родителей. 

Например, маме Кати удалось не  просто устроить дочку в  первый класс, но  и  правильно преподнести школьному обществу ситуацию с  болезнью.

Напомним, узнать о  том, какие врачи отвечают за  лечение различных органов, можно в  нашем спецматериале. Также здесь редакция АТВмедиа разместила список всех врачей, которые могут понадобиться для  первой консультации.

24 февраля 2022 года началась специальная военная операция в Украине. Как изменилась жизнь региона спустя год с начала событий, читайте в нашем разделе "Год СВО".